Anne fra ForSa-P
’Alle har noget værdifuldt med i deres rygsæk, som de kan bidrage med.’’ Sådan lyder det fra 75-årige Anne Kragh-Sørensen, der er frivillig patient- og pårørende repræsentant ved ForSa-P på Odense Universitetshospital. ForSa-P står for Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende på Odense Universitetshospital (OUH) og Syddansk Universitet (SDU), og ligger placeret i forskningsenheden ‘’Open’’.
Anne Kragh-Sørensen er frivillig patient- og pårørende repræsentant ved ForSa-P på Odense Universitetshospital.
ForSa-P blev oprettet i 2021 som en del af indsatsområdet ”Forskning for og med patienter og pårørende” fra Odense Universitets Hospitals femårige forskningsstrategi for 2021-2025. Formålet med ForSa-P er at fremme forskning for og med patienter og pårørende på Odense Universitetshospital.
Dette gøres blandt andet ved at undersøge, hvordan man bedst involverer patienter og pårørende i forskning - lige fra idéfasen til formidlingen af forskningsresultaterne.
Patienter og pårørende rummer værdifuld viden
Ideen med at inddrage patienter og pårørende i forskningen er opstået på baggrund af et ønske om at bruge patienter eller pårørendes indsigter, viden og erfaringer fra deres sygdomsforløb til at opnå de mest relevante og meningsfulde forskningsresultater.
Anne Wettergren Karlsson, der er Ph.d.-studerende hos ForSa-P, har arbejdet på en Ph.d. afhandling, der har gået ud på at følge implementeringen af den nye strategi på OUH, hvor en del af arbejdet har været at følge det samarbejde, der opstår mellem forskere, patienter og pårørende. Anne WK har herunder været med til undersøge, hvordan der bedst skabes en bro og et gunstigt samarbejde mellem forskerne og de frivillige patienter og pårørende, så der opnås de bedst mulige resultater inden for forskningsprojekterne.
Som en del af afhandlingen er der også blevet udarbejdet to videofilm om det gode og det udfordrende samarbejde, en parathedstest samt anbefalinger til frivillige, der gerne vil være med. Da forskerne ikke tidligere har haft så stor erfaring med at inddrage patienter i forskning, kan det være en udfordring lige pludselig at skulle tænke hele processen i sin forskning anderledes. Derfor er Anne WK’s projekt så vigtigt, da det er med til at understøtte en god overgang således, at forskernes inddragelse af patienter og pårørende i deres forskningsprojekter bliver vellykkede.
Ph.D. Anne Wettergren Karlsson
Egne oplevelser gav lyst til at bidrage
En af de frivillige, der er tilknyttet ForSa-P, er 75-årige Anne Kragh-Sørensen. Anne har tidligere arbejdet som sygeplejerske på OUH i over 50 år, hvilket har givet hende en bred sygeplejefaglig og ledelsesmæssig erfaring. I dag er hun pensioneret og bruger en del af sin tid som frivillig patient- og pårørende repræsentant på OUH.
Derudover har hun også været gæsteforelæser og -forsker på Syddansk Universitet, og det var igennem dette virke, at hun blev inviteret med i opstartsfasen af ForSa-P. Samtidig har Anne oplevet at være nært pårørende til sin far, der i de sidste 10 år af sit liv havde en lang række forskellige sygdomme. Dette resulterede i ture ind og ud af alverdens forskellige hospitaler, hvilket fik Anne til at tænke over, hvor strukturen og ansvaret i forløbet blev af.
“Da min far var syg, fandt jeg ud af, at der er andre vinkler i et sygdomsforløb, der slet ikke kommer frem. Konkret fejlede min far 10 forskellige sygdomme, og så talte jeg op, hvor mange forskellige sygehuse han havde været på i løbet af en uge (fem). Det var en mand sidst i 80’erne, der var syg med mange forskellige sygdomme. Her tænkte jeg ”Er der overhovedet nogen, der har styr på det her?”
Anne Kragh-Sørensen, frivillig hos ForSa-P
Siden har Anne også oplevet på egen krop, hvordan det er at være patient, da hun selv blev syg. Samtidig med dette har hun været pårørende til sin mand, der fik en blodprop i hjernen, og derfor var begrænset både fysisk og mentalt. Undervejs i mandens sygdomsforløb oplevede Anne også udfordringer med systemet, der havde meget svært ved at hjælpe, hvis man ikke passede ind i en bestemt kasse.
En bred palet af opgaver
Som frivillig patient- og pårørende repræsentant er der mange forskellige måder, man kan bidrage til forskningen på. Der er dog ingen krav til, at man som frivillig skal have nogle bestemte kompetencer eller vide noget om forskning. Hvis blot man har lyst til at dele sine oplevelser som enten patient eller pårørende, kan man være med til at bidrage med vigtig viden.
Anne har for eksempel deltaget som frivillig patient og pårørende på Anne Wettergren Karlssons ph.d.-afhandling, hvor hun har bidraget med alt fra udformning af projektbeskrivelser, litteratursøgning og -læsning, dataindsamling, formidling og meget mere.
Hun har blandt andet også tidligere produceret seks videofilm til sundhedssektoren, hvilket var en erfaring, der kunne bringes i spil, da der skulle produceres to videofilm til Anne Wettergrens afhandling.
‘’Da jeg stoppede med at arbejde, fandt jeg ud af, at jeg kunne bruge nogle af mine kompetencer her, fordi jeg er vant til at arbejde med litteratursøgning, dataindsamling, -analyse og formidling. Det var trygt og godt for mig, fordi det var noget, jeg kendte til’’
Anne Kragh-Sørensen, frivillig hos ForSa-P
Et stærkt og værdifuldt fællesskab
Det frivillige fællesskab som patient og pårørende er ikke til at tage fejl af. Ikke nok med, at man gør en stor forskel for andre nuværende og fremtidige patienter, så gør man også noget godt for sig selv og de andre frivillige ved at dele sine egne fortællinger. For Anne betyder det meget at være en del af et fællesskab, hvor man kan dele sine erfaringer og oplevelser som patient med andre ligesindede, der også har oplevet at gå igennem et sygdomsforløb.
“Den venlighed, imødekommenhed og forståelse, som jeg mødte hos de andre, gav mig en meget stor værdi. Her er jeg sammen med nogen, der virkelig kan forstå den situation, jeg er i, fordi de andre også har oplevet at være syge. Så vi hjælper og støtter hinanden, fordi vi kender situationen, og det er ikke alle ens venner og familie, der har været igennem sådan et sygdomsforløb”
Anne Kragh-Sørensen, frivillig hos ForSa-P
Læs mere om ForSa-P her