Ti minutter inde i sit første arrangement i patientforeningen Netpa blev Catharina Christiansen spurgt, om hun ville stille op til bestyrelsen, og i dag er hun foreningens yngste stemme.
Den 10. november er international NET-dag. Det er dagen, hvor patientforeninger dedikeret til sygdommen NET over hele verden forsøger at skabe opmærksomhed om neuroendokrine tumorer, en sjælden kræftform. I Danmark holder foreningen Netpa hvert år en konference på dagen, efterfulgt af en generalforsamling.
Da Catharina Christiansen mødte op til sin første NET-dag, var det ikke for at melde sig til noget. Det var for at gøre noget ved en frygt.
– Jeg tænkte, at jeg ville stoppe med at frygte det her, jeg har, hvis jeg engagerede mig i det, fortæller hun til F for Frivillig.
Hun havde ikke været der i mere end ti minutter, før nogen spurgte, om hun ville med i bestyrelsen. Senere samme dag, til generalforsamlingen, stillede hun op og blev valgt ind. Hun blev på hotellet og overnattede, så hun kunne komme ordentligt ind i tingene fra starten.
– Jeg var klart blandt de yngste, der var dukket op. Og det var der én, der var hurtig til at spotte. De blev så glade for, at en yngre person hoppede med, og der kunne jeg bare mærke, at det skulle jeg, siger Catharina.
I dag er hun 31 år, bosat i Fredericia og arbejder som bylivskoordinator hos A. Enggaard A/S. Ved siden af sidder hun i bestyrelsen i Netpa og i bestyrelsen i Morgendagens Iværksættere, og så er hun medlem af Odense Friluftsforening.
Frivillighed har fulgt hende siden folkeskolen
Bestyrelsesposten i Netpa er langt fra Catharinas første frivilligtjans. Faktisk kan hun ikke længere sætte tal på, hvor mange gange hun har engageret sig i noget frivilligt.
Det begyndte i elevrådet i folkeskolen, fortsatte i aktivitetsudvalget på gymnasiet og i event-initiativer på efterskolen. Under sit studie blev hun frivillig repræsentant for de unge studerende i Design Danmark, hun hjalp Business by Design i Aarhus med at få erhvervsbranchen og designbranchen til at møde hinanden, og hun har afviklet events og siddet i tre forskellige advisory boards i løbet af sin senere iværksætterkarriere, hvor hun bidrog med viden om marketing, kommunikation og community building.
Hun har også drevet et co-working space frivilligt, der faktisk endte med en freelanceansættelse. Men interessen for at give noget af sig selv uden betaling er ikke opstået af sig selv. Frøet blev plantet allerede i hendes opvækst derhjemme.
– Der er sådan en dejlig kultur i min familie, at hvis ingen andre tager teten, så gør vi, siger Catharina.
For hende er frivilligheden både noget, man giver, og noget, man får igen.
– Mit forhold til frivilligt arbejde er, at det er roden til alt godt i dit liv. Det ville jeg ønske, at flere mennesker vidste og blev flasket op med fra barnsben. Dit liv bliver bare bedre, både på hobby, karriere, fagligt netværk og personlige relationer. Det kan åbne så mange døre, som en almindelig jobansøgning aldrig kan gøre for dig, forklarer hun og tilføjer:
– Vores samfund er ingenting, hvis ikke det er båret på frivillige hænder.
Vejen ind i Netpa kom gennem hendes egen krop
Catharina er donorbarn og har arvet MEN-1 syndrom, en sjælden genetisk sygdom, der rammer de hormonproducerende organer i kroppen. Den kan give en række følgesygdomme, og det mest kritiske er, at man kan udvikle NET-kræft.
Det gjorde hun. Som 26-årig blev hun opereret akut, hvor en del af bugspytkirtlen og milten blev fjernet. Der er stadig rest-tumorer tilbage, og hun skal nu have medicin resten af livet.
– Det var jo faktisk ganske forfærdeligt. Jeg smed folderen fra Kræftens Bekæmpelse i skraldespanden med det samme. Jeg var lige blevet partner og partner i et firma, så jeg havde ikke tid til at være syg, husker hun.
Men så gik operationen galt, som betød fem måneder med daglige besøg af sygeplejersker. Oveni kom et forløb, hvor systemet ikke rigtig kunne følge med. Hun blev opereret under corona, hvor der manglede ressourcer, og der er i forvejen få specialister i både MEN-1 og NET, ikke bare i Danmark, men i hele verden. Og da hun samtidig rykkede fra et hospital til et andet, blev hendes journal også tabt i systemet.
– Jeg var nærmest deltidsprojektleder på mit eget forløb, fordi jeg blev nødt til at sørge for, at alt information kom med videre, og at jeg blev husket, siger Catharina.
Hun gik samtidig glip af de kommunale genoptræningstilbud, hun havde ret til, som for eksempel kostvejledning, fysioterapi og psykologhjælp.
– Jeg anede ikke, at det fandtes, og jeg havde slet ikke overskud til at lave den form for research omkring sygdommen, fortæller hun.
Og med en ny stilling som selvstændig var der ingen andre, der overførte løn i slutningen af måneden. Så der skulle stadig stilles et glansbillede op udadtil, for hvem satser på en, der er syg? Men det gik også den anden vej. De fem måneder gav en betænkningstid, hun ellers ikke havde fået.
– At det “heldigvis” gik galt netop på dét tidspunkt betød, at jeg ikke bare kunne hjerne videre i den her virksomhed. Jeg fik en masse tid til at finde ud af, om jeg lever det liv, jeg gerne vil, siger hun og fortsætter:
– Jeg ønsker ikke, at nogen bliver syge eller oplever noget traumatisk. Men jeg ville håbe for alle, at de fik det wake up call så tidligt, fordi man får så meget længere tid til at ændre sit liv og vælge de prioriteringer, der gør, at man får det liv, man faktisk gerne vil have.
En sygdom, der er svær at få øje på
Neuroendokrine celler findes i næsten alle kroppens organer, og der er særligt mange af dem i mave-tarmkanalen, bugspytkirtlen og lungerne. Cellernes opgave er at producere og udskille hormoner. Derfor bliver NET heller ikke navngivet efter det organ, svulsten sidder i, som man ellers kender det fra andre kræftformer.
De fleste undertyper af NET vokser langsomt sammenlignet med andre kræftceller, men der findes også mere aggressive former. Sygdommen udgør omkring 2 procent af alle kræfttilfælde i mave-tarmkanalen og bugspytkirtlen, og den bliver ofte opdaget tilfældigt, når man bliver scannet for noget helt andet. Ifølge Kræftens Bekæmpelse har cirka en tredjedel af patienterne ingen spredning på diagnosetidspunktet, en tredjedel har spredning til de nærmeste lymfeknuder, og den sidste tredjedel har spredning til andre dele af kroppen.
Catharina hører til dem, hvor det blev fundet tidligt. I dag får hun en injektion hver fjerde uge, er til undersøgelse cirka en gang om året og har fået type 2-diabetes og forhøjet kolesterol som følgesygdomme. Der er ingen tegn på yderligere vækst, og hun responderer heldigvis godt på medicinen.
– Jeg synes jo, jeg lever rimelig frit. Men det er også helt unikt, at de fandt det så tidligt. De fleste får det først fundet i 60-års-alderen, siger hun.
Bestyrelsesarbejde er også frivilligt arbejde
Netpa har under 300 medlemmer og bliver næppe meget større. Til gengæld har foreningen et tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, der fungerer som paraplyorganisation for en lang række kræftpatientforeninger og står for både en masse administrative opgaver, der gør det nemmere for foreningens bestyrelse at holde gang i driften.
– De tager meget af den normale foreningsdriftsøkonomi, så vi også kan bruge tid på det, der reelt set er vigtigt ved at have foreningen, forklarer Catharina.
Og det, hun konkret bruger sin tid på, ligner i høj grad almindeligt kommunikationsarbejde. Hun sætter nyhedsbrevet op, har brugt et par måneder på at gentænke foreningens velkomstmail og hele flowet omkring onboarding af nye medlemmer, og så arbejder hun med indholdet på hjemmesiden.
Med andre ord: opgaver, man ikke behøver en sundhedsfaglig baggrund for at løfte.
Bestyrelsen har til gengæld været opmærksom på, at der også skal passes på den nye.
– De passer sindssygt godt på mig i den her stilling. De er nogle erfarne typer, der ved, hvor meget det også kræver at være i bestyrelsen og lave det vigtige lobby- og oplysningsarbejde, som er foreningens reelle mål, siger hun.
Fællesskabet først
Spørger man Catharina, hvad foreningens vigtigste opgave er, er svaret ikke til diskussion.
– Personligt går jeg meget op i at modarbejde ensomhed, så min prioritet er fællesskabet. Man skal ikke være alene omkring sin sygdom, siger hun.
Det gennemsyrer alt, hvad foreningen laver. Nyhedsbrevet kalder hun det vigtigste arbejde, fordi det samler den viden, medlemmerne ellers ikke selv kan finde på nettet ved selv at sidde og researche.
– Den viden ville de nærmest ikke selv kunne opstøve nogen steder uden os. Vi sikrer dem, at de er opdaterede på et område, hvor det er umuligt selv at gøre det, forklarer hun.
Derudover er der NET-dagen, og der er podcasten “Livet med NET”, hvor patienter og pårørende deler deres egne forløb. Netpa samarbejder med de tre danske behandlingssteder for NET på Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet og Odense Universitetshospital gennem det faglige netværk DANETS, mødes en gang om året med den norske søsterforening CarciNor og den svenske CarpaNET, og er medlem af den internationale paraplyorganisation INCA, der repræsenterer 37 patient- og forskningsgrupper fra 29 lande.
– Man kan ikke identificere sig helt med én person, fordi sygdommen nærmest aldrig rammer folk det samme sted hverken i kroppen eller livet, så det er vigtigt at få alle de her historier ud til verden. Også for at fortælle om, hvor bred sygdommen og konsekvenserne ved den er, siger Catharina.
Larm om en lille sygdom
At Netpa overhovedet findes, skyldes en erkendelse af, at en lille patientgruppe ikke bliver hørt, hvis den ikke står sammen. Og fordi patientgruppen er så lille og sygdommen så individuel, er der også færre specialister og mindre forskning at trække på.
– Når man er en så lille patientgruppe, skal man samle sig så mange som muligt. Og ikke kun i Danmark, også i andre lande, så vi får den vidensindsamling, der skal til for at kunne oplyse folk bedre, forklarer Catharina.
– Vi er meget tættere på sundhedspersonalet og forskerne end mange andre patientforeninger. De skal kende os, og vi skal engagere os i sygdommen og behandlingen, for at de kan bruge tid på det, uddyber hun.
Det er også her, hendes egen rolle bliver tydelig. Hun blev diagnosticeret usædvanligt ung i en patientgruppe, hvor de fleste er mange år ældre, og det perspektiv vil hun gerne have med ind i både foreningen og forskningen.
– Tænk hvis der er unge, der ikke kan spejle sig i det, og som derfor kommer til at mangle alt det, jeg selv har fået ud af at være med i Netpa, siger hun.
Det, der står tilbage
Catharinas seneste job kom i øvrigt til hende, fordi hun lavede aktiviteter og events frivilligt, dér hvor hun boede. Så blev hun opdaget og hevet ind. Det er ikke et tilfælde, hun tager let på.
– Man får langt bedre job- og karrieremuligheder, hvis man har frivilligt arbejde på cv’et. Der er så meget mere værdi i, at du har lagt dine kræfter i noget, du brænder for. Du gør det, fordi du ikke kan lade være, slutter Catharina Christiansen.
Vil du læse mere om NET, høre podcasten “Livet med NET” eller blive medlem af Netpa, kan du tjekke deres hjemmeside ud lige her.
Artiklen er skrevet af Magnus Monrad.
